Pediatra diz que pais de criança com Síndrome de Patau devem viver cada momento do bebê

A médica pediatria Katiaci Araújo, especializada em neonatologia e graduada há 40 anos pela Ufba, é a convidada do Podcast do Portal M! para falar sobre a Síndrome de Patau. A enfermidade, considerada rara e muito grave, causou a morte prematura de Arthur, de apenas 11 meses, filho do cantor Zé Vaqueiro, no último dia 8.

A doença ocorre quando o cromossomo 13 apresenta três cópias em algumas ou em todas as células que constituem o organismo. A maioria das células que formam o corpo humano possui 23 pares de cromossomos. É ali que estão guardadas todas as informações genéticas que definem as características físicas e a propensão a determinadas doenças.

Em indivíduos acometidos pela Síndrome de Patau, porém, o 13º cromossomo possui uma cópia a mais (três, em vez de duas), e é isso que vai provocar uma série de problemas durante o desenvolvimento do bebê na gestação e logo após o parto.

O Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido (NHS, na sigla em inglês) calcula que a doença acomete um bebê a cada 4 mil nascimentos. Já os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos (NIH) estimam que menos de 50 mil americanos têm o problema, atualmente. Não existem estatísticas brasileiras a respeito da Síndrome de Patau.

Segundo Katiaci Araújo, que coordena o Serviço de Neonatologia do Hospital Aliança/Rede D’Or, a síndrome não pode ser considerada “incompatível com a vida”, portanto a interrupção da gestação, mesmo após o diagnóstico da doença, não pode ser realizada.

O conselho da médica para o pós-diagnóstico é que os pais sejam acolhidos, recebam informações completas e precisas, além de que seja disponibilizado para o casal um suporte multidisciplinar, incluindo obstetras, geneticistas, neonatologistas, cardiologistas e outros especialistas, a depender da má formações apresentadas pelo bebê.

Os pais ou responsáveis pelas crianças com Síndrome de Patau vivem uma série de desafios complexos, que afetam muito o lado emocional.

“Não é fácil receber o diagnóstico de Síndrome de Patau. É uma situação devastadora mesmo. Essa notícia traz sentimentos de tristeza, de desespero. Alguns pais vivenciam o luto antecipado, sabendo que a expectativa de vida do filho é limitada”, afirma a especialista.

Katiaci deixa uma mensagem importante para as famílias que receberam esse diagnóstico: “Peçam ajuda. Aceitem toda e qualquer ajuda. Acolham seu bebê. Estejam seguros de que não existem culpados diante dessa situação. Vivam intensamente cada momento da vida desta criança”.

Confira íntegra do podcast:

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